Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
%20Regionala%20intresseorganisationer.webp)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 335 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Riktlinjer och rekommendationer för specialiserad vård, framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från Nationellt kliniskt kunskapsstöd.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Kalendarium
-
Familjevistelse - Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom
24 mars - 28 mars 2025. Välkommen till familjevistelsen om Treacher Collins syndrom och Goldenhar sy...
-
Sällsynta hälsotillstånd inom primärvården
27 mars 2025. Välkomna till en heldagskonferens arrangerad av Karolinska Universitetssjukhuset, Karo...
-
Kurs - Ultrasällsynt syndrom, barn 0-8 år
1 april - 2 april 2025. Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin va...
Aktuellt
-
Muskeldag 2025
Välkommen till föreläsningar om SMA, Duchenne/Becker, Dystrofia Myotonika och andra muskeldystrofier...
-
Läkardag om Tuberös Skleros Complex
Välkommen på läkardag om Tuberös Skleros
-
Sällsynta hälsotillstånd inom primärvården
Välkomna till en heldagskonferens arrangerad av Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska institu...
-
Föräldraträffar - Att känna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Mellansverige inbjuder dig som är förälder till barn med sälls...