Sällsynta diagnoser
Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.
Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika sjukdomar eller tillstånd. Även om varje diagnos i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor i Sverige som är berörda.
Undersidor
-
Webbinarium - Ersättningar som kan gälla för dig som har barn med funktionsned-sättning
-
Föräldraträffar " Att känna igen sig i varandra" (Uppsala)
-
Föräldraträffar " Att känna igen sig i varandra" (Västerås)
-
Föräldraträffar " Att känna igen sig i varandra" (Västerås)
-
Föräldraträffar " Att känna igen sig i varandra" (Hudiksvall)
-
Föräldraträffar " Att känna igen sig i varandra" (Hudiksvall)
-
Temadag - Alströms syndrom
-
Sällsynta hälsotillstånd inom primärvården
-
Kurs - X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit
-
Kurs - Blåsexstrofi
Aktuellt
-
Samverkan kring barn och unga
-
Ny handbok om LSS för barn och unga med funktionsnedsättning
-
Råd för bättre kommunikation - mellan patient och vårdpersonal
-
X-bunden adrenoleukodystrofi, X-ALD
-
Riksnorm för försörjningsstöd 2021
-
Distriktssjuksköterskor och barnsjuksköterskor får ordinera vacciner mot covid-19
-
Digital utbildning för sällsynta vardagshjältar är nu tillgänglig för alla
-
Nytt i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
-
Långt kvar innan vården är säker och jämlik för sällsynta diagnoser
-
Webbinarium - Sällsynta hälsotillstånd är inte ovanliga
-
Sällynta podden
-
Bli vuxen med IF – Boende och ekonomi
-
Soluret
-
Sällsynta hälsotillstånd - Diagnos och sen då?
-
Sällsynta hälsotillstånd - Träffa andra föräldrar
-
Våld mot barn med funktionsnedsättning
-
Funka olika - livet med funktionsnedsättning
-
Barn med funktionsnedsättningar -
Hitta en vardag som funkar för alla
-
10 frågor och svar om enzymer
-
Syskon - Växa upp med ett syskon med funktionsned-sättning
-
P1-Morgon Genanalys kan ge nya diagnoser åt fler
-
Wiliamspodden
-
Akademiliv
-
Blödigt värre
-
Doktorn frågar - Unga Reumatiker
-
Folktandvårdenpodden
-
Utmaningar med skärm för barn och unga med NPF
-
Förändringspodden
-
Kaliber
-
Om Ont
-
Osynligt sjuk
-
P1 dokumentär
-
På djupet
-
Radiodokumentär på norska
-
Sahlgrenskapodden
-
Sjukt liv
-
Så sjukt
-
Tendens - kortdokumentär
-
Stefan – Rugbyproffset
-
Rådet från NT-rådet
Seminarier och filmer
-
Syskonkvällar på Ågrenska
-
Webbinariet - Nationellt vårdprogram 22q11
-
Sällsynta dagen 2024
-
Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna
-
Patientperspektiv - sällsynta diagnoser
-
Sällsynta diagnoser - Internationellt, nationellt och regionalt
-
Sällsynta utmaningar - ett panelsamtal om sällsynta diagnoser
-
Huntingtons sjukdom
-
Familjevistelser på Ågrenska
-
Älskar ni honom mer än mig?
-
Vuxenvistelser på Ågrenska
-
The sky is the limit
-
Neurometabola sjukdomar hos barn
-
Mitokondriella sjukdomar
-
Medfödda metabola sjukdomar
-
Intervju med Tora Ljusberg om narkolepsi
-
Nya metoder för genetiska undersökningar
-
Munnens funktion och träning vid sällsynta diagnoser
-
Genetik och sällsynta diagnoser
-
Fem filmer om kognitiva nedsättningar och sällsynta diagnoser
-
Ett ögonblick
-
Därför behöver vi nationell samordning för sällsynta diagnoser i Sverige
-
Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt
-
Se den sällsynta människan