Aktörer som jobbar med att underlätta för personer med sällsynt sjukdom

Det finns flera aktörer som jobbar med att underlätta för personer med sällsynt sjukdom i samhället och öka kunskapen om sällsynta diagnoser. Intresseorganisationer jobbar till exempel aktivt med frågan och många samhällsaktörer och myndigheter såsom Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), Försäkringskassan, Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och skolan, Arbetsförmedlingen, Socialtjänsten och hälso- och sjukvård.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg. Större delen av deras verksamhet är riktad till personal, ansvariga och beslutsfattare inom socialtjänst och hälso- och sjukvård.

Sveriges Kommuner och Regioner, SKR

Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) är en arbetsgivar- och intresseorganisation. De är en medlemsorganisation för alla kommuner och regioner (tidigare landsting).

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser Länk till annan webbplats.

Försäkringskassan

Försäkringskassan i Sverige är en statlig myndighet och har sitt uppdrag direkt från regeringen. Försäkringskassan ansvarar för en stor del av socialförsäkringen i Sverige. Man utreder och betalar ut mer än 40 olika bidrag och förmåner. Försäkringskassan har hand om bidrag och ersättningar till barnfamiljer, sjuka och personer med funktionsnedsättning. Försäkringskassans verksamhet granskas av Inspektionen för socialförsäkring, ISF.

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, är en statlig myndighet som erbjuder ett samlat stöd i specialpedagogiska frågor. Myndigheten ger råd och stöd i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättningar till personal inom det offentliga skolväsendet och friskolor som står under statlig tillsyn.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenska har bland annat i uppdrag av Socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.