CSD Väst

Kontaktinformation

Expertteam

Ett expertteam består av ett antal experter från olika kompetensområden som är specialiserade på en diagnos/diagnosgrupp. Det övergripande målet för expertteam är att förbättra omhändertagandet av patienter med sällsynta diagnoser och underlätta för deras närstående. CSD samverkar med de expertteam/expertresurser som finns inom Region Stockholm.

Att få en sällsynt diagnos

En webbsida som vänder sig till dig som söker information kring sällsynta diagnoser. Beroende på om det är du själv, ditt barn eller en närstående som fått en sällsynt diagnos kan behovet av information och stöd se olika ut. Informationen på denna webbsida vänder sig även till dig som vårdgivare.

CSD, Väst

Föräldraträffar

Under våra föräldraträffar får du möjlighet att dela erfarenheter med andra föräldrar i liknande situation. Varje grupp träffas två gånger, med ungefär 14 dagars mellanrum, och ungefär fem-sex föräldrapar i varje grupp. Den gemensamma nämnaren är att de alla nyligen fått besked om att deras barn har ett sällsynt hälsotillstånd/diagnos. Under träffarna har föräldrarna möjlighet att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera och få tips och idéer tillsammans med andra i liknande situation.

• Träffarna är kostnadsfria och vi bjuder på fika.
• Vårdnadshavare som behöver avstå från arbete kan ansöka om tillfällig föräldrapenning hos Försäkringskassan, läkarintyg kan efterfrågas.
• Intyg som styrker närvaro vid träffarna lämnas av Ågrenska vid behov.

Föräldraträff 1

Datum: den 6 mars 2025
Tid: 13.00-16.00
Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 1, Hovås

Föräldraträff 2

Datum: 20 mars 2025
Tid: 13.00-16.00
Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 1, Hovås

Sista ansökningsdag: 27 februari 2025

Syskonkvällar

Syskonkvällar på Ågrenska för dig mellan 7 och 12 år

Träffarna arrangeras i samarbete med Centrum för sällsynta diagnoser Väst.

Vi träffas vid tre tillfällen under våren.

Datum och tid:

• 16 april 2025, kl 17.30-20.00
• 29 april 2025, kl 17.30-20.00
• 14 maj 2025, kl 17.30-20.00

Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås

Sista ansökningsdag: 9 april 2025

Syskonkvällar på Ågrenska för dig mellan 13 och 19 år

Träffarna arrangeras i samarbete med Centrum för sällsynta diagnoser Väs

Vi träffas vid tre tillfällen under våren

Datum och tid:

• 23 april 2025, kl 17.30-20.00
• 7 maj 2025, kl 17.30-20.00
• 27 maj 2025, kl 17.30-20.00
  

Plats: Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås

Sista ansökningsdag: 16 april 2025