CSD Stockholm - Gotland
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Stockholm - Gotland tillhör Stockholms sjukvårdsregion och omfattar Region Stockholm - Gotland.
Kontaktinformation
CSD ger vägledning och information kring sällsynta diagnoser, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar.
Kontaktformulär Länk till annan webbplats.
E-post: sallsyntadiagnoser.karolinska@regionstockholm.se
För kontakt med och egenremiss till Mottagningen Klinisk genetik, Solna se våra sidor på 1177 Länk till annan webbplats.
CSD-ledare
Rula Zain Luqman, docent, PhD, natioell samordnare för ERN och Orphanet, tf samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan.
e-post: rula.zain@regionstockholm.se
Information, utbildning och patientsamverkan
Charlotte Willfors, psykolog, PhD.
e-post: charlotte.willfors@regionstockholm.se
Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare, PhD.
e-post: charlotta.ingvoldstad-malmgren@regionstockholm.se
Orphanet Sverige
Carolin Wanntorp, information scientist
e-post: carolin.wanntorp@regionstockholm.se
Terese Bodérus, information scientist
e-post: terese.boderus@regionstockholm.se
Koordinator
Malin Sandell Larsson, koordinator
e-post: malin.sandell-larsson@regionstockholm.se
Vårdstöd
Vägledning och information för patienter, anhöriga och professionen.
Expertteam
Ett expertteam består av ett antal experter från olika kompetensområden som är specialiserade på en diagnos/diagnosgrupp. Det övergripande målet för expertteam är att förbättra omhändertagandet av patienter med sällsynta diagnoser och underlätta för deras närstående. CSD samverkar med de expertteam/expertresurser som finns inom Region Stockholm.
Föräldraträffar
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
Vid träffarna får du möjlighet att dela erfarenheter med andra föräldrar i liknande situation. Här är tillfället för dig att ta upp frågor, samtala och reflektera kring vardagslivet tillsammans med andra. Varje grupp består av fem till sex föräldrapar och träffas två gånger, med ungefär 14 dagars mellanrum.
Gruppen träffas två gånger och du eller ni ska ha möjlighet att delta båda gångerna, utan medföljande barn (undantag små bebisar).
Föräldraträffarna leds av Charlotta Ingvoldstad Malmgren, Genetisk vägledare och Charlotte Willfors, Psykolog vid CSD Karolinska. Upplägget sker i samverkan med personal på Ågrenska, ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Träffarna är kostnadsfria
Föräldraträff 2
Datum: 2 december 2024
Tid: 13:00 - 17:00
Plats: Karolinska Univeristetssjukhuset i Solna, Lokalen Tallen, Norrbacka S2:03, Eugeniavägen 27
Vid frågor kring träffarna kan du kontakta någon av oss på e-post eller telefon.
e-post: Charlotta Ingvoldstad Malmgren
Tfn: 0769-467 616
e-post: Charlotte Willfors
Presentationer från Temadagar
Presentationer från tidigare temadagar Länk till annan webbplats.
Dela & skriv ut
Senast uppdaterad
Redaktör
Urszula Felix
Granskare
Rula Zain Luqman