Aktuellt
CSD i samverkan publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Vi bevakar dagligen nyhetsflödet genom omvärldsbevakning.
-
Webbinarium - Ersättningar som kan gälla för dig som har barn med funktionsned-sättning
Välkomna till ett webbinarium om Försäkringskassans ersättningar som kan gälla för dig som har barn med funktionsnedsättning.
-
Välkomna till en nationell sällsynt föräldragrupp
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situation är du varmt välkommen att anmäla dig. Föräldragruppen är ett tillfälle för dig att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar i liknande situation.Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstöd och NKA står bakom detta initiativ.
-
Nationell sällsynt anhörigträff för dig med myndiga barn
Varmt välkommen till den nationella digitala anhöriggruppen för föräldrar och nära anhöriga som har vuxna barn med ett sällsynt hälsotillstånd och ett stort omsorgsbehov.Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstöd och NKA står bakom detta initiativ.
-
Temadag - Alströms syndrom
Välkommen till en temadag om Alströms syndrom - ökad livskvalité med tidig diagnos och förebyggande som samordnas av Dövblindteamet, Habilitering & Hälsa och Centrum för sällsynta diagnoser Region Stockholm-Gotland.
-
Föräldraträffar - Att känna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser i Mellansverige inbjuder dig som är förälder till barn med sällsynt diagnos till föräldraträffar. Välkommen till samtal med andra föräldrar vars barn har en sällsynt diagnos.
-
Kunskapsstöd om att leva med kognitiva svårigheter i familjen
Nu lanseras ”Förstå familjen” – ett nytt nationellt kunskapsstöd om att möta föräldrar som lever med olika kognitiva svårigheter. Kunskapsstödet riktar sig till professionella som träffar blivande föräldrar under graviditeten samt föräldrar som har barn upp till sex år.
-
Ny webbsida för information och stöd efter besked om sällsynt diagnos
CSD Väst har tagit fram en webbsida för information och stöd efter besked om en sällsynt diagnos.
-
Sommarläger
Under sommaren anordnar Ågrenska sommarläger för barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar, även sällsynta hälsotillstånd. Det finns både dag- och dygnsläger.Upplev oförglömliga stunder och skapa varaktiga minnen!
-
Föräldrar måste få veta att Centrum för sällsynta diagnoser finns
När Johan och Hanna möter andra på en sällsynt föräldraträff väcks många tankar och känslor kring hur olika stöd och hjälp de alla fått. Trots att Centrum för sällsynta diagnoser funnits i snart tio år är det få här idag som fick höra talas om dem från början.
-
Välkommen till Riksförbundet Sällsynta diagnosers utbildning för patientföreträdare
I den här utbildningen får du lära dig hur du kan vara med och lyfta sällsyntas röst. Du får lära dig om uppdraget som patientföreträdare, men du får också med dig kunskap som kan hjälpa dig med arbetet i din patientförening och i ditt eget liv.
-
Nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen ska ta fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och särskilt uppmärksamma de utmaningar och behov som patienter med sällsynta hälsotillstånd möter i kontakt med hälso- och sjukvården.
-
Sällsynta Podden
Varmt välkomna att lyssna till podcasten Sällsynta-Podden.
-
Kontaktperson enligt LSS
Kontaktperson är en insats enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.
-
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har öpnnat en rådgivningstelefon
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en rådgivningstelefon
-
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Patient- och föräldraperspektiv på varför det behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och en internationell strategi för utbildning av personal inom hälso- och sjukvården samt stödverksamheter.
Dela & skriv ut
Senast uppdaterad
Redaktör
Urszula Arpholm Felix
Granskare
Rula Zain Luqman