Aktuellt
CSD i samverkan publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Vi bevakar dagligen nyhetsflödet genom omvärldsbevakning.
-
Sällsynta Podden
Varmt välkomna att lyssna till podcasten Sällsynta-Podden.
-
Samverkan och kunskap i fokus under CSD-dagarna i Göteborg, 2023
Mellan den 12 och 13 oktober arrangerades de årliga CSD-dagarna, denna gång i Göteborg med CSD Väst som värd. Landets samtliga sex CSD var representerade, över 40 deltagare delade engagerat med sig av värdefulla erfarenheter och insikter.
-
Föräldraträffar - Att känna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige inbjuder dig som är förälder till barn med sällsynt diagnos till föräldraträffar.
-
Temadag om Floating-Harborsyndromet
Välkommen till en temadag om Floating-Harborsyndromet. Inbjudan riktar sig till anhöriga och personer som i sitt arbete möter personer med diagnosen.
-
Webinarium om tandvård vid Ehler-Danlos Syndrom /Hypermobility Spectrum Disorder
Välkommen till ett webinarium om tandvård vid Ehler-Danlos Syndrom (EDS)/Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)
-
Inställd! Föräldraträffar - Att känna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige inbjuder dig som är förälder till barn med sällsynt diagnos till föräldraträffar.
-
Kontaktperson enligt LSS
Kontaktperson är en insats enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.
-
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har öpnnat en rådgivningstelefon
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en rådgivningstelefon
-
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Patient- och föräldraperspektiv på varför det behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och en internationell strategi för utbildning av personal inom hälso- och sjukvården samt stödverksamheter.
-
Kritiskt med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
I dag lever upp till en halv miljon svenskar med sällsynta hälsotillstånd. Det är ofta beroende av var i landet man bor och vilken läkare man träffar om man får en fullgod vård och utredning eller inte. Detta trots att EU redan 2009 rekommenderade samtliga medlemsländer att ta fram en nationell strategi för sällsynta diagnoser, skriver 17 experter inom sällsynta diagnoser.Debattartikel, Göteborgs-Posten, den 1 februari 2023
-
Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd
Den 28 februari 2023, bjuder CSD Väst in till ett webbinarium där du får höra om olika aspekter, möjligheter och utmaningar gällande precisionsmedicin.
-
Nya bestämmelser om personlig assistans i LSS
Vid årsskiftet trädde nya lagar i kraft som gäller personlig assistans i LSS.
-
Webbinarium och podcast om våld mot barn med funktionsnedsättning
Barn med funktionsnedsättning är ofta mer utsatta och riskerar i högre grad än andra barn att utsättas för våld. Mest sårbara är barn som har psykiska och intellektuella funktionsnedsättningar. Barnen behöver bli sedda, förstådda och få den hjälp de har rätt till.
-
Webbinarium kring Fragilt X-syndromet
Välkomna till en eftermiddag om Fragilt X-syndromet, den 16 december 2022, kl 13.00-16.00. Eftermiddagen kommer att ske digitalt via Teams.
-
Pediatrisk genetik 2023
Välkomna till Pediatrisk genetik 2023, den 18 januari 2023 på Läkarsällskapet i Stockholm.
Dela & skriv ut
Senast uppdaterad
Redaktör
Urszula Arpholm Felix
Granskare
Rula Zain Luqman