
Sällsynta diagnoser
Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.
Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika sjukdomar eller tillstånd. Även om varje diagnos i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor i Sverige som är berörda.
Undersidor
-
Angelmans syndrom - familjevistelse
-
Hereditär hemorragisk telangiektasi - Temadag
-
1p36-deletionssyndromet - familjevistelse
-
Enkammarhjärta - familjevistelse
-
Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd - Webinarium
-
Wiedemann-Steiners syndrom - familjevistelse
-
Hjärntumör, barn <13 år - familjevistelse
-
Mitokondriella sjukdomar - familjevistelse
-
Ultrasällsynt syndrom, 0-6 år - familjevistelse
-
Artrogrypos, AMC - familjevistelse
-
Sällsynta hälsotillstånd - Diagnos och sen då?
-
Sällsynta hälsotillstånd - Träffa andra föräldrar
-
Våld mot barn med funktionsnedsättning
-
Funka olika - livet med funktionsnedsättning
-
Barn med funktionsnedsättningar - "Hitta en vardag som funkar för alla"
-
10 frågor och svar om enzymer
-
Funka olika – syskon
-
P1-Morgon Genanalys kan ge nya diagnoser åt fler
-
Wiliamspodden
-
Akademiliv
-
Blödigt värre
-
Doktorn frågar - Unga Reumatiker
-
Folktandvårdenpodden
-
Utmaningar med skärm för barn och unga med NPF
-
Förändringspodden
-
Kaliber
-
Om Ont
-
Osynligt sjuk
-
P1 dokumentär
-
På djupet
-
Radiodokumentär på norska
-
Sahlgrenskapodden
-
Sjukt liv
-
Soluret
-
Så sjukt
-
Tendens - kortdokumentär
-
Rådet från NT-rådet
-
Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd
-
Nya bestämmelser om personlig assistans i LSS
-
Temadag för HHT/Oslers sjukdom
-
Sällsynta dagen 2023
-
Webbinarium och podcast om våld mot barn med funktionsnedsättning
-
Webbinarium kring Fragilt X-syndromet
-
Pediatrisk genetik 2023
-
Familjevistelser på Ågrenska 2023
-
Fakta om DSD, tillstånd som påverkar könsutvecklingen
-
Anpassad information om vaccination mot covid-19 för personer med funktionsnedsättning
-
"Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"
-
Därför behöver vi nationell samordning för sällsynta diagnoser i Sverige
-
En kardiologs syn på genetisk testning
-
Ett ögonblick
-
Fem filmer om kognitiva nedsättningar och sällsynta diagnoser
-
Genetik och sällsynta diagnoser
-
Genetisk testning - för vem och av vem?
-
Medfödda metabola sjukdomar
-
Mitokondriella sjukdomar
-
Munnens funktion och träning vid sällsynta diagnoser
-
Neurometabola sjukdomar hos barn
-
Neuromuskulära sjukdomar hos barn
-
Nya metoder för genetiska undersökningar
-
Sällsynt bröstcancer
-
Intervju med Tora Ljusberg om narkolepsi
-
The sky is the limit
-
Vad är en sällsynt diagnos?
-
Vuxenvistelser på Ågrenska
-
Älskar ni honom mer än mig?
-
Familjevistelser på Ågrenska
-
Huntingtons sjukdom