RaraSwed - Information till vårdgivare

Syftet med med RaraSwed är att få en nationellt sammanhållen struktur för vård och omhändertagande vid sällsynta hälsotillstånd.

Vid genetisk utredning

Patienter som ska göra en genetisk utredning behöver informeras om att deras uppgifter kan komma att registreras i RaraSwed och att de aktivt måste tacka nej om de inte vill delta i registret.

Målet för RaraSwed är att:
  • Bidra med underlag för att identifiera utvecklingsområden inom bland annat vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
  • Öka samarbetet och samordningen mellan olika aktörer som är involverade i omhändertagandet av personer med sällsynta hälsotillstånd
  • Verka för tidig diagnostik
  • Förbättra livskvalité för personer med sällsynta hälsotillstånd.
RaraSwed kommer att:
  • Ge en samlad bild om bland annat diagnostik, behandling och omhändertagandet av personer med sällsynta diagnoser i Sverige
  • Bidra till utveckling, uppföljning och forskning inom området sällsynta diagnoser.
Övrig information

Registerhållare och ordförande

  • Marie Stenmark Askmalm – Södra sjukvårdsregionen

Ledamöter

  • Magnus Burstedt – Norra sjukvårdsregionen
  • Maria Johansson Soller – Stockholms sjukvårdsregion
  • Sara Hansson – Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Christopher Lindberg – Västra sjukvårdsregionen
  • Patrik Söderlund – Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Andreas Puschmann – Södra sjukvårdsregionen

Adjungerad

  • Cecilia Soussi Zander – Sjukvårdsregion Mellansverige

    Styrgruppen har möjlighet att adjungera personer vid behov av specifik sakkunskap.

Annan information om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister är en i Sverige väl etablerad metod. Behandlingsresultat kan utvärderas och jämföras på ett standardiserat sätt för ett stort antal patienter. Uppföljning möjliggör förbättringsarbete och forskning som successivt förbättrar vården.

Länkar

Var god kontakta din sjukvårdsregion

*Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommuner
**Halmstad, Hylte och Laholms kommuner

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Senast uppdaterad

Redaktör

Dan Hellström

Granskare

Marie Stenmark Askmalm