RaraSwed - Information till patienter

Din medverkan är viktig!

Dina uppgifter bidrar till att omhändertagandet kan bli bättre för personer med sällsynta diagnoser.

Kvalitetsregistret RaraSwed kan användas för att uppnå jämlik vård genom att:

  • ta reda på hur omhändertagandet ser ut för personer med sällsynt diagnos,
  • identifiera områden i behov av förbättringsarbete,
  • ge goda exempel på områden som fungerar och som kan stå som förebild vid utveckling.

Dina uppgifter är skyddade

  • Dina uppgifter i registret är skyddade enligt lag.
  • Dina uppgifter är anonyma och presenteras aldrig enskilt utan tillsammans i grupp, så att inte din persondata inte kan identifieras.
  • Din medverkan är frivillig.
  • Om du inte vill medverka i registret måste du meddela det, se nedan under ”Blanketter”.
  • Om du är med eller inte i registret påverkar inte den vård du får.

Tillsammans utvecklar vi vården för framtiden!

De uppgifter som registreras är bland annat personuppgifter, vårdkontakter, diagnos, symtom, och hjälpmedel.

Dina registrerade uppgifter får enbart användas till:
  • att utveckla och säkra vårdens kvalitet
  • att ta fram statistik
  • antalsberäkning för klinisk forskning
  • forskning inom hälso- och sjukvården.
Prövning

När uppgifter ur registret behövs för forskningsstudier måste alltid ett godkännande ges av Etikprövningsnämnden (EPN).

Om du inte vill bli registrerad

Om du inte vill att dina uppgifter ska registreras måste du aktivt tacka nej, se under ”Blanketter”.

Dina uppgifter omfattas av sekretess och behandlas därför på samma sätt som din journal. Endast behörig personal får ta del av dina uppgifter.

Dina registrerade uppgifter skyddas genom kryptering, säker inloggning och genom ett loggsystem. Detta kontrollerar att ingen obehörig tagit del av dina uppgifter.

  • Din medverkan är frivillig och du kan alltid säga nej utan att det påverkar den vård du får.
  • Du har alltid rätt att få veta vilka uppgifter som registrerats.
  • Om dina uppgifter är felaktiga eller saknas kan du få dem rättade.
  • Du kan när som helst begära att dina uppgifter tas bort ur registret.
  • Du kan få information om vid vilken vårdenhet och tidpunkt någon tagit del av dina uppgifter.
  • Du har rätt till skadestånd om dina uppgifter hanteras i strid med Dataskyddsförordningen (GDPR).
  • Du kan begära rättelse om dina uppgifter inte har hanterats enligt Dataskyddsförordningen (GDPR).
  • Du har rätt att kostnadsfritt en gång per år, få veta vilka personuppgifter som har registrerats på dig i kvalitetsregistret, genom att begära ett registerutdrag. En sådan ansökan ska vara skriftlig och undertecknad av dig och skickas till registrets kontaktperson.
Gallring

Dina uppgifter tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården.

Om du inte vill bli registrerad

Om du inte vill att dina uppgifter ska registreras måste du aktivt tacka nej, se under ”Blanketter”.

Information till patienter om medverkan i nationellt kvalitetsregister RaraSwed , 164.4 kB.

Begäran om utträde ur det nationella kvalitetsregistret RaraSwed , 154.7 kB.

Begäran om rättelse av registrerad information i nationella kvalitetsregistret RaraSwed , 125.9 kB.

Begäran om registerutdrag ur det nationella kvalitetsregistret RaraSwed , 153.1 kB.

Obs!
Du måste skriva ut blanketten och skriva under den med din namnteckningen, innan du skickar den till:

Registerhållare för RaraSwed
Klinisk genetik/Centrum för sällsynta diagnoser
Akutgatan 8
221 85 Lund

Information om RaraSwed
General information about National Quality Registries:

Var god kontakta din sjukvårdsregion

*Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommuner
**Halmstad, Hylte och Laholms kommuner

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Senast uppdaterad

Redaktör

Dan Hellström

Granskare

Marie Stenmark Askmalm