Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga.
CSD i samverkan har uppmärksammat Sällsynta dagen
genom digitala lunchföreläsningar under vecka 9.
Här kan du se inspelningar från föreläsningarna
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 335 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Riktlinjer och rekommendationer för specialiserad vård, framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från Nationellt kliniskt kunskapsstöd.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Kalender
-
Föräldraträffar - Att käna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Mellansverige inbjuder dig som är förälder till barn med säl...
-
Kurs - Osteogenesis imperfecta
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller un...
-
Välkommen till en eftermiddag om sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Region Stockholm-Gotland) och Riksförbundet Sällsynta diagnoser...
-
Föräldraträffar - Att käna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Mellansverige inbjuder dig som är förälder till barn med säl...
Aktuellt
-
Föräldrar måste få veta att Centrum för sällsynta diagnoser finns
Artikel 2024-02-24. När Johan och Hanna möter andra på en sällsynt föräldraträff väcks många tankar ...
-
Välkommen till Regional träff i Stockholm
Välkommen till Regional träff i Stockholm, arrangerad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser region St...
-
Ansökan om statsbidrag till organisationer inom området sällsynta diagnoser
Statsbidraget är till för organisationer som bidrar till att personer med sällsynta diagnoser får en...
-
Föräldraträffar - Att känna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Mellansverige inbjuder dig som är förälder till barn med sälls...
-
Inbjudan till nätverksmöte
Nätverksmöte för läkare intresserade av dövblindhet/kombinerad syn- och hörselnedsättning.
-
Välkommen till en eftermiddag om sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Region Stockholm-Gotland) och Riksförbundet Sällsynta diagnoser...