csdsamverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

JavaScript inaktiverat

Många funktioner på webbplatsen kräver att man har JavaScript aktiverat. Vi kan inte ansvara för användarupplevelsen.

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Lyssna

Covid -19

Stäng meddelande

JavaScript inaktiverat

Många funktioner på webbplatsen kräver att man har JavaScript aktiverat. Vi kan inte ansvara för användarupplevelsen.

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.

CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.

Det pågår en successiv uppdatering av hemsidan.

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Expertteam och expertresurser

Respektive CSD arbetar tillsammans med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen.

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Nyheter

Press

Kalendarium

Duchennes muskeldystrofi, vuxenvistelse 2020, Ågrenska
Dokumentation från vuxenvistelse, Ågrenska 2020
2020-10-16
Sällsynt hälsotillstånd – vad är det egentligen?
Socialstyrelsen rekommenderar numera att man använder termen sällsynt hälsotillstånd inom fackområdet vård och omsorg.
2020-09-30
Sällsynta hälsotillstånd och covid-19
Vad gäller för dig och dina nära som har ett sällsynt hälsotillstånd under covid-19 pandemin?
2020-09-11
Stöd och utbildning inom hjälpmedel för personer med funktionsnedsättning
Ny webbutbildning om beslutsstöd för prioriteringar på individnivå
2020-09-08
Ågrenska driver Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Håll dig uppdaterad om fler än 300 sällsynta hälsotillstånd och à jour om nya
2020-08-24
Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos.
2020-06-16
App för barn med funktionsnedsättning nu på minoritetsspråk
Följ med på en spännande upptäcktsfärd tillsammans med Undra och besök habiliteringen.
2020-06-09

Fler nyheter »

Who has gone the extra mile for the rare disease community during the COVID-19 pandemic?
2020 has been an unprecedented year full of challenges for us all. The COVID-19 pandemic has highlighted the vulnerability of people living with a rare disease.
2020-09-21
Relese av rapport från International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing
The International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing will release its report, Heritable Human Genome Editing, at a public webinar on Thursday, September 3, 2020 at 10:15 a.m. EDT.
2020-09-03
Stöd till dig som vårdar närstående - COVID-19
Socialstyrelsen
2020-05-28
Stöd för dig som arbetar med personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism - god basal hygien, COVID-19
Socialstyrelsen
2020-05-28
Den europeiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd, ECRD
2020-05-20
Förbättrad vård för patienter med sällsynta diagnoser
Vårdgivarguiden
2020-04-22
Vanligare med ekonomiskt bistånd bland personer med funktionsnedsättning
Socialstyrelsen
2020-04-21
Enighet i Riksdagen om smittskyddspeng till riskgrupper
CF-bladet
2020-04-09

Press »

4p-deletionssyndromet Monosomi 4p-syndromet Wolf-Hirschhorns syndrom - Familjevistelse
2020-10-19 11.00
Webbinarium - Sällsynta diagnoser- Vad lär vi oss av Covid-19?
2020-10-23 11.00
Hjärntumör, barn från 13 år - Familjevistelse
2020-11-02 11.00
Sällsynta genetiska epilepsier - familjevistelse
2020-11-09 11.00
Sällsynta genetiska epilepsier - utbildningsdagar
2020-11-10 08.30
22q13-deletionssyndromet, 22q13.3-deletionssyndromet, Phelan-McDermids syndrom- familjevistelse
2020-11-23 11.00
22q13-deletionssyndromet, 22q13.3-deletionssyndromet, Phelan-McDermids syndrom - utbildningsdagar
2020-11-24 08.30
Ehlers-Danlos syndrom, EDS - utbildningsdag
2020-11-26 08.30
Coffin-Siris syndrom - familjevistelse
2020-11-30 11.00
Coffin-Siris syndrom - utbildningsdagar
2020-12-01 08.30

Kalendarium »