Sällsynta liv
Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.
Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika sjukdomar eller tillstånd. Även om varje diagnos i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor i Sverige som är berörda.
Undersidor
-
Sällsynt Caféträff
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
-
Temadag - Alströms syndrom
-
Sällsynta hälsotillstånd inom primärvården
-
Kurs - X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit
-
Kurs - Blåsexstrofi
-
Kurs - Angelmans syndrom
Aktuellt
-
Fakta om DSD, tillstånd som påverkar könsutvecklingen
-
Sällsynta Podden
-
Nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd
-
Välkommen till Riksförbundet Sällsynta diagnosers utbildning för patientföreträdare
-
Föräldrar måste få veta att Centrum för sällsynta diagnoser finns
-
Kunskapsstöd om att leva med kognitiva svårigheter i familjen
-
Föräldraträffar - Att känna igen sig i varandra
-
Temadag - Alströms syndrom
-
Nationell sällsynt anhörigträff för dig med myndiga barn
-
Välkomna till en nationell sällsynt föräldragrupp
-
Sällsynta hälsotillstånd - Träffa andra föräldrar
-
Sällynta podden
-
Bli vuxen med IF – Boende och ekonomi
-
Soluret
-
Sällsynta hälsotillstånd - Diagnos och sen då?
-
Sällsynta hälsotillstånd - Träffa andra föräldrar
-
Våld mot barn med funktionsnedsättning
-
Funka olika - livet med funktionsnedsättning
-
Barn med funktionsnedsättningar -
Hitta en vardag som funkar för alla
-
10 frågor och svar om enzymer
-
Syskon - Växa upp med ett syskon med funktionsned-sättning
-
P1-Morgon Genanalys kan ge nya diagnoser åt fler
-
Wiliamspodden
-
Akademiliv
-
Blödigt värre
-
Doktorn frågar - Unga Reumatiker
-
Folktandvårdenpodden
-
Utmaningar med skärm för barn och unga med NPF
-
Förändringspodden
-
Kaliber
-
Om Ont
-
Osynligt sjuk
-
P1 dokumentär
-
På djupet
-
Radiodokumentär på norska
-
Sahlgrenskapodden
-
Sjukt liv
-
Så sjukt
-
Tendens - kortdokumentär
-
Stefan – Rugbyproffset
-
Rådet från NT-rådet
Inspelade seminarier och filmer
-
EDS och HSD – symptom, utredning, diagnos och behandling
-
Webbinariet - Nationellt vårdprogram 22q11
-
Sällsynta dagen 2024
-
Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna
-
Patientperspektiv - sällsynta diagnoser
-
Sällsynta diagnoser - Internationellt, nationellt och regionalt
-
Sällsynta utmaningar - ett panelsamtal om sällsynta diagnoser
-
Huntingtons sjukdom
-
Familjevistelser på Ågrenska
-
Älskar ni honom mer än mig?
-
Vuxenvistelser på Ågrenska
-
The sky is the limit
-
Neurometabola sjukdomar hos barn
-
Mitokondriella sjukdomar
-
Medfödda metabola sjukdomar
-
Intervju med Tora Ljusberg om narkolepsi
-
Nya metoder för genetiska undersökningar
-
Munnens funktion och träning vid sällsynta diagnoser
-
Genetik och sällsynta diagnoser
-
Fem filmer om kognitiva nedsättningar och sällsynta diagnoser
-
Ett ögonblick
-
Därför behöver vi nationell samordning för sällsynta diagnoser i Sverige
-
Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt
-
Sällsynt bröstcancer
-
Genetisk testning - för vem och av vem?
-
En kardiologs syn på genetisk testning
-
Se den sällsynta människan