Organisation

CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser samt Region Stockholm-Gotland i egenskap av värdregion för Nationell programområde sällsynta sjukdomar.

Nationella programområdet (NPO) sällsynta sjukdomar är en del av det nationella systemet för kunskapsstyrning av hälso- och sjukvård. Kunskapsstyrningen leds av Sveriges regioner i samverkan med stöd av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). NPO sällsynta sjukdomar har i uppdrag att belysa kunskapsläget och föreslå åtgärder för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta hälsotillstånd.

I varje sjukvårdsregion har inrättats regionala programområden (RPO) som speglar den nationella NPO organisationen på sjukvårdsregional nivå. Inom varje sjukvårdsregion finns också regionala Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som bland annat arbetar med att stötta expertgrupper och öka samverkan samt kunskapen inom området sällsynta diagnoser. Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan har inrättats under NPO sällsynta sjukdomar.

CSD vid Karolinska har fått i uppdrag att förbättra förutsättningarna för samverkan och gemensamma insatser för landets CSD verksamheter genom att koordinera arbetet i CSD i samverkan.

Varje sjukvårdsregion har värdskap för några nationella programområden där sjukvårdsregion Stockholm-Gotland är värdregion för NPO sällsynta sjukdomar. Värdskapet medför att Region Stockholm och CSD vid Karolinska har fått i uppdrag att ansvara för drift och redaktion för hemsidan CSD i samverkan.

Referensgrupp

Till stöd i sitt arbete har den nationella funktionen haft en referensgrupp som utsetts av Socialstyrelsen. Gruppen bidrog med sin sakkunskap inom medicin och samhällets olika funktioner tillsammans med representanter för personer med sällsynta diagnoser och kunna lyfta aktuella frågor.

Referensgruppen leddes av Socialstyrelsen och består av representanter från de sju universitetssjukhusen/ sjukvårdsregionerna, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska, Försäkringskassan, Specialpedagogiska Skolmyndigheten och Sveriges kommuner och regioner.

Nationellt programområde sällsynta sjukdomar

Sällsynta sjukdomar omfattar många sjukdomsgrupper som är mycket olika och där patienternas behov varierar. Det finns därför ett stort behov av att samordna och sprida kunskap som säkerställer att patienterna får tillgång till bästa möjliga diagnostik, behandling och omhändertagande.