Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Sällsynta blödningsrubbningar - Vuxenvistelse

Ågrenska planerar en tre dagars vistelse för personer över 18 år med Ehlers-Danlos syndrom.

På grund av covid-19 situationen kommer vistelsen att genomföras via live-streaming och du medverkar på plats hemma. Vi har under hösten 2020 genomfört tre vuxenvistelser med detta anpassade koncept och deltagarna har varit mycket nöjda med upplägget och genomförandet.

Tid

20 apr 11:00 - 22 apr 15:30

Plats

På grund av covid-19 situationen kommer vistelsen att genomföras via live-streaming och du medverkar på plats hemma.

Arrangör

Vuxenverksamheten

Arrangemangstyp

Vuxenvistelse

Målgrupp

Personer med en sällsynt diagnos

Kontaktuppgifter

AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig, 031-750 91 70, anncatrin.rojvik@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se

Sista anmälningsdatum

14 maj 2020

Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss.

Pris

Kostnadsfritt via Zoom

Länk

Mer information om evenemangetlänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster


Vistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter, få tillgång till aktuell kunskap och reflektera. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner om de senaste medicinska rönen, psykologiska och sociala aspekter, information från olika samhällsinstanser. Under varje vistelse genomförs en fokusgruppsintervju för att samla kunskap om vuxna med sällsynta diagnoser och deras behov.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Publicerad: 2020/02/21 Senast uppdaterad: 2020/02/21

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsf@sll.se