Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Om sällsynta diagnoser - Kalendarium

Här följer en lista över aktuella kurser, utbildningar, familjevistelser, vuxenvistelser, syskonträffar, kompetensutvecklingdagar, konferenser och temadagar som anordnas i Sverige inom området sällsynta diagnoser.

Maj 2021
ti on to fr
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            

Kurser och aktiviteter

  • Cri du chat-syndromet - Familjevistelse

    Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Cri du chat-syndromet, 5p-deletionssyndromet, Monosomi 5p-syndromet.Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.


  • Webbinarium - Ärftligt Kavernom / Kavernöst angiom
    Evenemanget sker i samarbete mellan patientföreningen Cavernöst Angiom Sverige (CASE) och Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset.


  • Spinal muskelatrofi typ 1 och 2 - Familjevistelse

    Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Spinal muskelatrofi typ 1 och 2Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.


  • Spinal muskelatrofi typ1 och 2 - utbildningsdagar

    Utbildningsdagar via live-streamingÅgrenska arrangerar två utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar Spinal muskelatrofi, SMA.Dagarna äger rum i samband med familjevistelsen. Fortbildningen ger aktuell kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans.


  • Spinal muskelatrofi - utbildningsdagar

    Utbildningsdagar – på plats eller genom streaming via länk.


  • Kan själv! - barns rätt i fokus

    Under denna konferensdag får du kunskap om barns rättigheter, med fokus på barn med funktionsnedsättning.


  • Jouberts syndrom - Familjevistelse

    Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Jouberts syndrom, Joubert-Boltshauser syndrom, Cerebello-okulo-renalt syndromVistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.


  • Jouberts syndrom - utbildningsdagar

    Utbildningsdagar via live-streamingÅgrenska arrangerar två utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med Jouberts syndrom.Dagarna äger rum i samband med familjevistelsen. Fortbildningen ger aktuell kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans.


  • Välkommen till en digital informationskväll om hypospadi
    Evenemanget sker i samarbete mellan DSD-teamet och Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset.


  • Webbinarium - Turners syndrom
    Välkommen till ett webbinarium om Turners syndrom
    Evenemanget sker i samarbete mellan Turnerföreningen och Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset och är kostnadsfritt.



Publicerad: 2011/10/27 Senast uppdaterad: 2014/02/26

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsf@sll.se